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Die Tuskegee-Studie erinnert uns daran, dass Transparenz in der Regierungswissenschaft von entscheidender Bedeutung ist

2022

Im November 1974 unterzeichnete Präsident Richard Nixon das Nationale Forschungsgesetz. Einige der vom Gesetz und seinen nachfolgenden Überarbeitungen festgelegten Regeln scheinen so allgemein gehalten zu sein, dass es kaum vorstellbar ist, dass sie in einem Gesetzentwurf kodifiziert werden müssen. Leugnen Sie beispielsweise nicht wissentlich lebensrettende Medikamente. Und experimentieren Sie nicht mit Menschen ohne deren Zustimmung. Diese Regeln mussten jedoch im Gesetz festgeschrieben werden.

Es ist 45 Jahre her, seit die meisten Menschen das Tuskegee-Experiment kennengelernt haben - eine Forschungsstudie, die selbst gegen diese Grundregeln der Menschenwürde verstieß. Und jetzt müssen sich Amerikaner mehr denn je daran erinnern.

Am 25. Juli 1972 berichtete der Associated Press-Reporter Jean Heller, dass der United States Public Health Service die Leichen von Hunderten von Schwarzen in der ländlichen Gemeinde Tuskegee in Alabama durch Syphilis verwüsten ließ.

Die Forscher wollten sehen, wie die Krankheit unkontrolliert verlaufen würde. Sie zogen Blindgänger an, um die Art und Weise, wie Syphilis die Organe des Körpers verschlingt, Herzprobleme, psychische Störungen und sogar den Tod verursacht, während sie in die Augen ihrer Probanden schauten, um Blut zu entnehmen und sich für Autopsien in ihr Fleisch zu schneiden.

Als die Studie 1932 begann, war die Syphilis nicht heilbar. In den 1940er Jahren behandelte der schottische Biologe Alexander Flemings Wundermittel Penicillin die Krankheit mit Erfolg. Den Teilnehmern der Tuskegee-Studie wurde die Heilung verweigert, weil sie das Verständnis der Forscher über den Krankheitsverlauf beeinträchtigt hätte. Und die Teilnehmer wussten nicht, dass sie selbst um die Heilung bitten sollten, weil sie nicht wussten, dass sie krank waren.

Der öffentliche Gesundheitsdienst sagte ihnen nie, dass sie Syphilis hätten. Sie hatten auch nie Angst, dass sie die Krankheit an ahnungslose Ehepartner und Partner weitergeben oder an unschuldige Babys, die diese Partner möglicherweise zur Welt bringen. Mindestens 22 Frauen, 17 Kinder und zwei Enkelkinder erkrankten an Syphilis.

Dabei wussten die Tuskegee-Teilnehmer nicht einmal, dass sie studiert wurden. Man sagte ihnen, sie seien Teil eines kostenlosen staatlichen Gesundheitsprogramms.

Im Jahr 1997 berichtete Albert Julkes Jr., dessen Vater nicht bereit war, an der Studie teilzunehmen, der New York Times : „Es war eine der schlimmsten Gräueltaten, die die Regierung jemals an Menschen begangen hat. Sie behandeln Hunde nicht so. ''

Im selben Jahr würde Präsident Clinton eine offizielle Entschuldigung aussprechen:

Die acht Männer, die die Syphilis-Studie in Tuskegee überlebt haben, sind eine lebendige Verbindung zu einer Zeit vor nicht allzu langer Zeit, an die sich viele Amerikaner am liebsten nicht erinnern würden, aber wir dürfen es nicht vergessen. Es war eine Zeit, in der unsere Nation ihren Idealen nicht gerecht wurde, als unsere Nation das Vertrauen zu unserem Volk brach, das die Grundlage unserer Demokratie darstellt. Nicht nur in der Erinnerung an diese beschämende Vergangenheit können wir unsere Nation verbessern und reparieren, sondern auch in der Erinnerung an diese Vergangenheit können wir eine bessere Gegenwart und eine bessere Zukunft aufbauen. Und ohne sich daran zu erinnern, können wir keine Wiedergutmachung leisten und können nicht weitermachen.

Heute erinnert sich Amerika an die Hunderte von Männern, die ohne ihr Wissen und ihre Zustimmung in der Forschung eingesetzt wurden. Wir erinnern uns an sie und ihre Familienmitglieder. Männer, die arm und afroamerikanisch waren, ohne Ressourcen und mit wenigen Alternativen glaubten, Hoffnung gefunden zu haben, als ihnen vom United States Public Health Service kostenlose medizinische Versorgung angeboten wurde. Sie wurden verraten.

Der öffentliche Aufschrei nach dem AP-Bericht würde die Studie abkürzen, das Vertrauen in die Bundesregierung untergraben und den transparenten Rahmen schaffen, in dem die medizinische Forschung jetzt tätig ist. Sie können ohne deren Einverständnis nicht mit Menschen experimentieren. Die Probanden müssen nicht nur wissen, an welchen Konsequenzen sie experimentieren, sondern auch, welche Konsequenzen dieses Experiment haben kann. Und Sie können eine Heilung nicht zurückhalten, nur um zu sehen, was passiert, wenn Sie dies tun.

Aber das Vermächtnis von Tuskegee, das wohl dem des ersten amerikanischen Bombentests ähnelt, ist tiefer als gesetzgeberisch. Wenn das, was diesen Männern und ihren Familien gestohlen wurde, einen größeren Wert hat, könnte dies als Erinnerung an die Transparenz in der Wissenschaft und den Schaden dienen, der entstehen kann, wenn wir sie verlieren.

Es ist vielleicht eine besonders ergreifende Erinnerung, wenn wir uns um die Politisierung der Regierungswissenschaft sorgen. In den letzten Monaten hat die EPA beschlossen, die Treibhausgasemissionsvorschriften zu untergraben, obwohl Hunderte von Studien besagten, dass die Schadstoffe töten. Die Behörde kehrte kürzlich den Kurs zum Verbot von Chlorpyrifos, einem Pestizid, das mit der langsamen Vergiftung der Bewohner des kalifornischen Central Valley zusammenhängt, um. Vorgeschlagene Regulierungsregeln, mit denen die Menschen beispielsweise wissen sollen, wie viel Zucker in ihren Lebensmitteln enthalten ist, wurden ebenfalls verschoben. Und nicht im Interesse der Öffentlichkeit.

Die Gerechtigkeit Louis Brandeis schrieb einmal, dass Sonnenlicht das beste Desinfektionsmittel sei. "Transparenz macht die Wissenschaft besser und schützt uns. Die Erbsünde des Tuskegee-Experiments ist nicht, dass den Bewohnern die Fürsorge verweigert wurde, sondern dass ihnen eines verweigert wurde Ihnen wurde die Entscheidungsfreiheit über ihr eigenes Leben und ihren eigenen Körper verweigert.

Immer wenn wir verschmutzte Luft tief einatmen, verfälschte Nahrungsergänzungsmittel schlucken oder unser Haar mit Reinigungsmitteln einreiben, die nicht auf ihre Sicherheit geprüft oder zumindest gewarnt wurden, dass sie uns kahlköpfig machen könnten, wird uns ein winziger Bruchteil davon verweigert gleiche Agentur. Aus diesem Grund hat sich das Land in den letzten 50 Jahren zu mehr Transparenz entwickelt. Wenn wir uns an das schreckliche Erbe von Tuskegee erinnern, müssen wir uns bemühen, zu verhindern, dass unsere Politik in die Dunkelheit zurückkehrt.

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