https://bodybydarwin.com
Slider Image

Die gentechnisch veränderten chinesischen Zwillinge sind ein ethisches Dilemma von mehreren Generationen

2019

Es ist nicht klar, was den werdenden Eltern der Babys Lulu und Nana (Grace und Mark, so He) über die möglichen Auswirkungen der Gen-Bearbeitung, einschließlich Nebenwirkungen wie Mosaik und nicht zielgerichtete Änderungen, gesagt wurde. Das von ihnen unterzeichnete Einverständnisformular, das etwa zu dem Zeitpunkt online gestellt wurde, als die Nachricht von He's Experiment veröffentlicht wurde, beschreibt das Verfahren als "ein AIDS-Impfstoffentwicklungsprojekt". Unter Verwendung der CRISPR-Bearbeitung des CCR5-Gens in den Embryonen, so die Einverständniserklärung, würde das Team von He "diesen Babys, die das CCR5-Gen bearbeiten, helfen, den Genotyp des Nordeuropäers zu erhalten, um auf natürliche Weise gegen das HIV-1-Virus zu immunisieren."

Wie bereits von Popular Science berichtet, bestand das erklärte Ziel des Projekts darin, das Gen CCR5 zu deaktivieren, das dazu beiträgt, dass HIV in Zellen eindringt und den Wirt infiziert. Eine vollständige Deaktivierung von CCR5 würde eine natürlich vorkommende genetische Mutation reproduzieren, die unter bestimmten europäischen Bevölkerungsgruppen am häufigsten (wenn auch immer noch selten) vorkommt. Wissenschaftler glauben, dass die Mutation von Überlebenden historischer Krankheiten wie der Beulenpest oder den Pocken stammt.

Das Einverständnisformular ist ungefähr 10 Seiten lang, wobei ergänzendes Material unberücksichtigt bleibt. "Fast das gesamte Dokument befasst sich mit dem IVF-Verfahren, und nur eine Handvoll Zeilen befassen sich mit der Geneditierung", sagt Kelly Ormond, Genetiker und Bioethiker an der Stanford University. Hoffentlich, so Ormond, habe er sich die Idee zu Herzen genommen, dass die Einwilligung in Kenntnis der Sachlage keine Form, sondern eine Diskussion und ein Prozess ist, und Grace und Mark Zeit damit verbracht, das Verfahren und seine Auswirkungen zu erklären. Wenn jedoch nur der Forscher das Einverständnisformular vorlegen würde, würde ich argumentieren, dass die Familie nicht wirklich verstanden hat, wie experimentell [das Verfahren] war und wie viele Unbekannte es gab, sagt Ormond.

Der kulturelle Kontext von HIV in China könnte die Situation ebenfalls getrübt haben, sagte Yangyang Cheng, Postdoktorand der Cornell University, in der vergangenen Woche gegenüber Popular Science . Obwohl HIV-AIDS ein bedeutendes Problem für die öffentliche Gesundheit ist, liegt es nicht daran, dass mit dem chinesischen Volk genetisch etwas nicht in Ordnung ist. Mit anderen Worten, sie haben keine Probleme, weil ihnen die CCR5-Mutation fehlt, die in China selten vorkommt auf jeden Fall. "Es ist wegen des Mangels an Bioethik-Standards und einem sozialen Sicherheitsnetz, sagt sie.

Die Menschen in China infizieren sich nach wie vor mit HIV-positiven Bluttransfusionen (die Vereinigten Staaten hatten dieses Problem, haben aber das Plasma-Screening verstärkt, um es in den Griff zu bekommen), und die Aufklärung über Sexualität ist minimal, während der intravenöse Drogenkonsum eine öffentliche Gesundheit ist Problem auch in der Verbreitung von HIV-AIDS beteiligt. Dann mangelt es an öffentlicher Aufklärung über die Krankheit, und HIV-Infizierte werden im nationalen Diskurs auf negative Weise verankert. In Anbetracht des Mangels an Verständnis für HIV als ein Problem der öffentlichen Gesundheit können Sie sehen, warum Eltern eifrig an einer Initiative teilnehmen würden, die dazu beitragen könnte, die Sicherheit ihrer Kinder zu gewährleisten. In Anbetracht der mangelnden Gewissheit hinsichtlich der Einwilligung nach Aufklärung in diesem Fall und der Tatsache, dass bereits zahlreiche Mittel zur Verhinderung der HIV-Übertragung vorhanden sind, halte sie es für wahrscheinlich, dass bestimmte individuelle Rechte auf Einwilligung und wissentliche Einwilligung verletzt werden. Bewahren Sie Lulu und Nana unmissverständlich vor einer HIV-Infektion auf, da dies ein großes persönliches Risiko darstellen kann.

Verkleinern Sie dieses Gewirr, und eine weitere Frage zur Einwilligung nach Aufklärung wird angezeigt: Ich muss mich sehr fragen, wie gut Sie über den potenziellen Nutzen und die potenziellen Schäden des Verfahrens informiert sein können, wenn die biomedizinische Gemeinschaft keine Antwort erhalten hat zu jedermanns Zufriedenheit genau diese Fragen «, sagte Musunuru. Hätte es wirklich eine Einverständniserklärung gegeben? Ich würde absolut nicht streiten

Während die Berichterstattung dieser Woche über das Editieren von Genen den Anschein des Wilden Westens erwecken mag, gibt es gut verankerte Prinzipien, die die Vorschriften für das derzeitige Experimentieren am Menschen geprägt haben. Diese Grundsätze stammen aus dem Nürnberger Kodex, der 1947 als Reaktion auf die Gräueltaten des nationalsozialistischen Deutschlands eingeführt wurde. In den Kriegsverbrecherprozessen, die nach dem Zweiten Weltkrieg stattfanden, versuchten diejenigen, die an schrecklichen Verbrechen beteiligt waren, sich zu entschuldigen, indem sie argumentierten, dass es im Berichtszeitraum keine expliziten Regeln für die medizinische Forschung an Menschen in Deutschland gab, heißt es in einem Artikel im British Medical Journal Praktiken in Deutschland unterschieden sich nicht von denen in alliierten Ländern. "Der Kodex ist das Gründungsdokument der modernen Bioethik, sagt Musunuru. (Das andere bekannte Dokument, auf das sich Bioethiker beziehen, ist der Belmont-Bericht, der 1974 in den USA erstellt wurde. sagt Ormond.)

"Das Konzept der informierten Einwilligung basiert auf dem Prinzip der Autonomie", sagt Ormond, "und der Idee, dass Sie in der Lage sein sollten, eine autonome Entscheidung darüber zu treffen, was mit Ihrem Körper und Ihrem Leben geschieht." In der Frage, ob Nana und Lulu - die beiden Babys, deren Leben durch ihren Status als erste von der Keimbahn bearbeitete Menschen in bisher nicht gekannter Weise geprägt wird - ihrer Menschenrechte beraubt wurden, konnte Mark Einverständnis geben. Mit der Hilfe von Grace und Mark hat das Team von He ein Paar Menschen geschaffen, die sich nun einem Leben voller Unbekannter gegenübersehen. Es gibt keine Möglichkeit, vorherzusagen, wie sich ihr vorgeburtliches Geneditierungsverfahren auf die Gesundheit von ihnen oder ihrer Nachkommen auswirkt. Wenn eine oder beide Zwillinge aufgrund von Hes Eingriffen einer schweren Krankheit oder Beeinträchtigung ausgesetzt sind, unterscheidet sich ihre Situation stark von der eines Erwachsenen, der Nebenwirkungen einer Behandlung hat, für die sie sich bewusst entschieden haben.

In diesem Fall und in jedem Fall in der Zukunft haben die Metriken, anhand derer entschieden wird, was für ein Kind im besten Interesse ist, Vorrang vor der Art und Weise, in der derzeit Entscheidungen über Dinge wie Gentests für Kinder getroffen werden. Technisch ist es möglich, einen Fötus auf Bedingungen zu testen, die später im Leben auftreten werden. Aber diese Optionen werden Eltern im Allgemeinen nicht angeboten, und diese Tests werden nicht an Babys oder Föten durchgeführt. Warum? Zustimmung, sagt Ormond. "Für alles, was keinen unmittelbaren medizinischen Einfluss hat, versuchen wir, so viel wie möglich aufzuschieben", sagt sie. Dies bedeutet, dass vorgeburtliche oder früh einsetzende Gentests im Allgemeinen nicht für Bedingungen durchgeführt werden, die sich im Erwachsenenalter manifestieren, wie zum Beispiel die Huntington-Krankheit. Zu dem Zeitpunkt, an dem sie sich manifestieren, wird die erwachsene Person in der Lage sein, fundierte Entscheidungen zu treffen und ihre Zustimmung zum Umgang mit ihrem Zustand zu erteilen. Wie könnte es jemandem helfen, wenn er früh im Leben weiß, dass er später mit einer schwächenden Krankheit konfrontiert wird? Dieses Wissen, das über ihrem Kopf hängt, ist selbst ein Schaden.

In Verbindung stehend: Dieses gesunde Baby kam aus der Gebärmutter einer toten Person heraus

Dieses heikle Gleichgewicht der Tests - wann und was zu testen ist - verdeutlicht den vorliegenden Sachverhalt. Schließlich sind unsere Gene wir. "Ich denke immer noch, dass dies verfrüht war", sagt Ormond. Viele in der wissenschaftlichen Gemeinschaft glauben, dass es Zeit und Ort für die Bearbeitung von embryonalen Genen gibt, aber niemand hat herausgefunden, dass dies die Zeit oder der Ort ist.

"Sie müssen Zuverlässigkeits- und Sicherheitsdaten nachgewiesen haben, bevor Sie einen Sprung wie diesen machen, sagt Ormond. Er Jiankui hatte diese Dinge nicht - aber wenn sie jemals etabliert werden sollten, sagt Ormond, dass es andere klare bioethische Fragen geben müsste Diese Fragen werden in der Stellungnahme der American Society of Human Genetics zur Bearbeitung des menschlichen Keimbahngenoms, an der sowohl Ormond als auch Musunuru gearbeitet haben, umrissen muss das haben, was wir als überzeugende medizinische Begründung bezeichnen. " Das heißt, die Krankheit kann nicht medizinisch behandelt oder auf andere Weise behandelt werden, die zu einer guten Lebensqualität führen - was bei HIV nicht der Fall ist.

Zwei weitere Kriterien müssten erfüllt werden, sagt sie: Transparenz - in diesem Fall eindeutig unzureichend - und vor allem ein breiterer sozialer Konsens der Interessengruppen über das, was sie tun wollen. Inaktivierende Zustände, die in Zukunft Kandidaten für diese Art der Genbearbeitung sein könnten, sind nicht nur zu heilende Krankheiten. Sie sind Teil von Menschen; Menschen mit Down-Syndrom, Menschen mit Minderwuchs, Menschen mit Hörverlust oder Blindheit. Diese Menschen - diejenigen, die jetzt leben, nicht die potenziellen zukünftigen Generationen - sind daran interessiert, wie sich die Genbearbeitung auf den Zustand auswirkt, unter dem sie leben. "Viele dieser genetisch bedingten Gemeinschaften haben diesen Sinn", sagt Ormond. "Und so kann für manche Menschen die Vorstellung, dass wir Personen mit dieser Erkrankung bearbeiten und möglicherweise verhindern oder ändern möchten, einige wirklich starke Konnotationen haben."

"Angesichts der Art und Anzahl der unbeantworteten wissenschaftlichen, ethischen und politischen Fragen ist es derzeit unangemessen, eine Keimbahn-Gen-Editierung durchzuführen, die in der Schwangerschaft des Menschen gipfelt, heißt es in der Stellungnahme der ASHG. Mit anderen Worten, um einen anderen berühmten Wissenschaftler zu paraphrasieren, gerecht Weil dies technisch möglich ist, heißt das nicht, dass wir es tun sollten.

Letzte Woche im Tech: President's Day Sale für frische Inhalte

Letzte Woche im Tech: President's Day Sale für frische Inhalte

Dieser Geologe ist der Planetarische Schutzoffizier der Erde

Dieser Geologe ist der Planetarische Schutzoffizier der Erde

Wie kaufe ich eine Smartphone-Tasche?

Wie kaufe ich eine Smartphone-Tasche?