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Das Risiko einer genetisch bedingten Erkrankung von 23andme zu bekommen, ist wahrscheinlich eine schreckliche Idee

2022

Wenn Sie wissen könnten, ob Sie im Alter von 50 Jahren wahrscheinlich eine schwächende, unbehandelbare Krankheit entwickeln würden, würden Sie das wollen? 23undMe bietet Ihnen diese Gelegenheit - aber sie werden Ihnen diese Frage nicht stellen. Nicht wirklich.

23andMe vertreibt seit über einem Jahrzehnt genetische Informationen wie Süßigkeiten (also 200 US-Dollar Süßigkeiten), ohne sich darum zu kümmern, wie ihre Kunden damit umgehen. Es stimmt, die meiste Zeit verkaufen sie ziemlich harmloses Zeug. Sie können sogar zwischen Ihrem Basiskit für Vorfahren und dem Dienst wählen, der Gesundheitsinformationen enthält. Beide werden als "einfache Möglichkeiten, Sie zu entdecken" dargestellt. Und in beiden Kits sind die Fragen ziemlich einfach. Habe ich das Gen, das mich zum Niesen bringt, wenn ich in die Sonne blicke? Welche Art von Ohrenschmalz habe ich? Woher kamen meine Vorfahren? Diese genetischen Nuggets sind leicht verdaulich und oft sehr unterhaltsam. Sie haben wahrscheinlich keine oder nur geringe Auswirkungen auf Ihr tägliches Leben.

Aber jetzt ändern sich die Dinge. Die Food and Drug Administration hat gerade entschieden, dass 23andMe - und im weiteren Sinne auch andere Gentest-Unternehmen - Ihnen Tests verkaufen können, die Ihre Wahrscheinlichkeit für etwas Ernsthafteres als eine unglückliche Niesgewohnheit bestimmen. Jetzt können sie Ihnen sagen, ob Sie anfällig für die Entwicklung von Alzheimer oder Parkinson sind, zusammen mit acht anderen Störungen mit genetischen Hintergründen. Das sind großartige Neuigkeiten für 23andMe, die seit Jahren darum kämpfen, den Kunden diese Informationen zu verkaufen. Es könnte einfach keine so großartige Nachricht für Sie sein.

Das zentrale Problem ist: 23andMe möchte Ihnen alle Informationen über Ihren genetischen Hintergrund geben, aber sie möchten nicht verantwortlich sein, wenn dieses Wissen Sie tatsächlich beeinflusst. Sind Sie verärgert über Ergebnisse, die darauf hinweisen, dass Sie wahrscheinlich die letzten Jahre Ihres Lebens abhängig von einem Hausmeister verbringen, unkontrolliert zittern und die Fähigkeit zum Sprechen verlieren werden? Sprich mit jemand anderem. Du bist nicht mehr das Problem von andMe. Sie leiten Sie gerne zu den Ressourcen, die Sie benötigen, um einen Arzt oder genetischen Berater zu finden, mit dem Sie sprechen können, aber darüber hinaus? Sie sind raus. Wir leben in einer Welt, in der praktisch alles über eine ansprechbar aussehende App mit etwas mehr als einem Fingerabdruck bestellt werden kann. Die Verbraucher sollten jedoch nicht mit der gleichen Nachlässigkeit dazu gebracht werden, nach genetischen Informationen zu suchen.

Wenn Sie nur wissen möchten, ob Sie das Gen für einen haarigen Rücken oder für das Riechen von Spargel in Ihrem Natursekt haben, ist der Mangel an Anleitung kein Problem. Möglicherweise können Sie nichts dagegen tun, aber das Wissen wird Sie wahrscheinlich nicht verfolgen. Das Gleiche gilt nicht für die meisten Krankheiten, auf die wir jetzt testen können. Bei einigen von ihnen, wie Zöliakie oder Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, können Sie basierend auf Ihren Ergebnissen zumindest einige Vorsichtsmaßnahmen treffen. Aber was ist mit Alzheimer? Es gibt wenig, was Sie tun können, um den Gedächtnisverlust zu verhindern, und nur wenige Behandlungen, um Ihre Zeit mit Ihren Lieben zu verlängern. Es gibt keine Vorhersage, wann genau es zuschlagen wird oder wie ernst es sein wird, wann oder ob es zuschlagen wird. Gleiches gilt für die Parkinson-Krankheit. Beide sind schwächend und unvorhersehbar. Und doch erklären die wirklichen Probleme beim Testen nicht den Leuten, dass 23andMe-Tests nur Ihr Risiko angeben können und nicht, ob Sie an der Krankheit erkranken. Es ist das Wissen.

Im Alter von 20 oder 30 oder 40 Jahren ist es leicht zu sagen, dass Sie wissen möchten, was mit Ihnen geschehen wird. Vielleicht stellen Sie sich vor, Sie eröffnen endlich die Bäckerei, von der Sie immer geträumt haben, oder Sie gehen fünfmal pro Woche ins Fitnessstudio, um länger gesund zu bleiben. Und vielleicht machst du das wirklich. Vielleicht wirst du ein volleres Leben führen. Oder vielleicht denken Sie beim Sitzen am Strand in Ihrem traumhaften tropischen Urlaub an eine Zukunft, in der Sie in ein Pflegeheim ziehen müssen, weil Sie sich nicht an den Namen Ihres eigenen Sohnes erinnern - eine Zukunft Sie sind genetisch veranlagt. Du wirst dir sagen, dass du es nicht genau weißt . Vielleicht erkranken Sie nie an dieser Krankheit und werden das reife Alter von 95 Jahren erreichen, wenn Sie umgeben von Generationen Ihrer Lieben sterben. Aber vielleicht auch nicht. Sie können diese Glocke nicht lösen.

Nehmen Sie ein extremeres Beispiel. Menschen mit der genetischen Mutation, die die Huntington-Krankheit verursacht, werden diese unweigerlich entwickeln. Und obwohl es einen Test gibt, der Ihnen nicht nur sagen kann, ob Sie die Mutation haben, sondern auch, wenn Sie wahrscheinlich selbst an der Krankheit erkranken, entscheiden sich viele Menschen dafür, es nicht zu wissen. Wenn Sie wissen, wie Sie Ihr Leben gestalten, wollen die meisten Menschen, insbesondere junge Menschen, diese Last nicht.

23andMe bietet keinen Huntington-Test an. Es ist nicht so, dass sie es theoretisch nicht könnten, sondern weil sie keine "diagnostischen Tests" anbieten. 23andMe führt eine Art genetische Analyse durch, bei der einige Anomalien, wie die genetischen Wiederholungen, die das Huntington- oder Fragile X-Syndrom verursachen, nicht entdeckt werden können als ihre Baseline-Genotypisierung. Wenn sie in diesem Geschäft tätig wären (und die FDA-Zulassung hätten), könnten sie die Probe, die Sie ihnen geschickt haben, entnehmen und bei Ihnen eine beliebige Anzahl genetisch bedingter Krankheiten diagnostizieren. Aber das ist nicht ihre Sache - um fair zu sein, haben sie ausdrücklich erklärt - und wenn die Ergebnisse eines Gentests einer tatsächlichen Diagnose zu nahe kommen, wollen 23undMe nicht beteiligt sein. Sie empfehlen, stattdessen zu einem Arzt oder einem professionellen genetischen Berater zu gehen, wie sie sollten. Sie haben eine Linie in den Sand gezogen. Aber es ist eindeutig nicht für Ihren Komfort gezeichnet. 23undMe kann nicht für einen Test verantwortlich gemacht werden, der keine Diagnose liefert, wie der Test für Parkinson, der Ihnen nur sagt, dass Sie in Gefahr sind, insbesondere nach all den Vorbehalten, die sie Ihnen geben.

Sie werden Sie warnen, dass die Ergebnisse nicht hundertprozentig genau sind, dass sie nur Ihr Risiko angeben können und dass genetische Indikatoren nicht immer zu Merkmalen führen. Aber sie verkaufen Ihnen ein Produkt. Sie werden es nicht kaufen, wenn Sie sich über die Ergebnisse ängstigen oder befürchten, was das Wissen bringen könnte. So zeigen sie Ihnen Geschichten über Menschen, die durch ihren Dienst ihre leiblichen Eltern gefunden oder die wahre Ursache für ihre lebenslangen Beschwerden entdeckt haben. Schau dir an, wie glücklich diese Leute sind! Und die überwiegende Mehrheit der Menschen wird mit ihren Ergebnissen zufrieden sein, da diese Krankheiten selten sind. Die meisten werden leicht zur Ruhe kommen, wenn sie wissen, dass sie wahrscheinlich keine degenerative Krankheit entwickeln werden. Aber manche werden diese Beruhigung nicht bekommen. Und wenn ein Unternehmen seinen Kunden das Recht auf Wissen verkaufen will, muss es Hilfe leisten, wenn dieses Wissen schmerzt.

Für den Fall, dass Sie mehr Gründe brauchten, um 23 und ME zu verlieren, hier zwei: Erstens, ihre Gentests sind möglicherweise von der FDA zugelassen, aber kein Screening-Test auf der Welt ist die ganze Zeit richtig. Selbst wenn sie für 99, 9 Prozent aller Personen genau zutreffen (die tatsächliche Genauigkeit und Spezifität sind auf ihrer Website kaum zu finden), bedeutet dies, dass eine von 1000 Personen das falsche Ergebnis erzielt. 23andMe hat bereits über eine Million Kunden, was bedeutet, dass möglicherweise 10.000 Menschen falsche Informationen erhalten haben - selbst bei dieser großzügigen hypothetischen Fehlerquote. Sie riskieren also nicht nur, mit einer furchtbaren Belastung für Ihren Verstand zu leben - Sie riskieren dies aufgrund eines falschen Positivs.

Und obwohl der Preis von 200 US-Dollar viel zu sein scheint, verdient 23andMe hier nicht wirklich sein Geld, und es ist auch nicht ihr ultimativer Geschäftsplan. Ein Vorstandsmitglied sagte gegenüber Fast Company : "Das lange Spiel hier besteht nicht darin, mit dem Verkauf von Kits Geld zu verdienen, obwohl die Kits für den Erhalt der Basisdaten unerlässlich sind." Das Produkt ist also nicht wirklich ein Bausatz - das Produkt bist du. Mit einer umfangreichen Datenbank genetischer Informationen kann das Unternehmen diese Daten umdrehen und an andere Unternehmen verkaufen. Viele dieser Unternehmen betreiben wissenschaftliche Forschung, die nur mit Zugang zu großen Mengen genetischer Informationen möglich ist. Selbst Regierungsbehörden wie die National Institutes of Health verwenden die Daten, um die erblichen Ursachen von Krankheiten besser zu verstehen. Außerdem versichert 23andMe seinen Kunden, dass Ihre Daten anonymisiert und aggregiert werden, wenn Sie der Weitergabe Ihrer genetischen Informationen an Dritte zustimmen, "damit Sie nicht vernünftigerweise als Einzelperson identifiziert werden können". Natürlich würden sie diese Regel niemals brechen. Abgesehen davon, dass Sie, auch wenn dies nicht der Fall ist, den Nachnamen eines Mannes nur anhand der kurzen Wiederholungen auf seinem Y-Chromosom und des Zugriffs auf eine Genealogie-Datenbank herausfinden können. Oh, und dann können Sie sein Alter und den Zustand, in dem er lebt, mithilfe öffentlich zugänglicher Ressourcen identifizieren. Ansonsten ist es völlig anonym.

Wenn Sie also herausfinden möchten, ob Ihre Gene Ihnen eine Affinität für Süße oder ungewöhnliche Fingerlängenverhältnisse verleihen, fahren Sie fort. Weiß nur, worauf du dich einlässt. Es ist alles Spaß und Spiel und genetische Präferenz für bittere Lebensmittel, bis jemand herausfindet, dass sie möglicherweise Parkinson bekommen. Viel Spaß beim Testen.

Dieser Artikel wurde zur Klarstellung aktualisiert.

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